- La morte della baronessa Rothschild, svolta dopo 44 anni
- 'Violentata in centro a Firenze nella notte di Halloween'
- Dati rubati, 'in uffici delle spie funzionari Palazzo Chigi'
- Migranti: in settimana la Libra torna nel Mediterraneo
- Migranti: disposta vigilanza per la giudice Albano
- Migranti: penalisti, da giudici nessun attacco a politica
- MotoGP: Di Giannatonio operato alla spalla sinistra
- Calcio: Italiano, il Bologna sta trovando maturità e continuità
- Europei ciclocross, Italia d'oro nella staffetta mista
- Tennis: al via Wta Finals, Sabalenka batte Zheng in due set
- Gara sprint in Brasile, Verstappen retrocede al quarto posto
- Il Nyt, 'Trump minaccia la democrazia, votate Harris'
- Il Bologna ritrova la vittoria al Dall'Ara, Lecce ko 1-0
- Wp, 'l'Iran attaccherà Israele nei prossimi giorni'
- Tennis: Zverev in finale a Parigi-Bercy, tornerà n.2 al mondo
- Media, 'blitz Idf a Tripoli, catturato un membro di Hezbollah'
- Tragedia nel parking al centro commerciale, 'un cimitero'
- Re Carlo taglia l'appannaggio ad Andrea, nessun ripensamento
- Valencia: tutti contro la Liga 'folle giocare'
- F1: Brasile; Norris vince la gara Sprint
- Linguaggi e transmedialità al quinto Matera Film Festival
- Calcio: Di Francesco, con l'Inter proibitiva ma bisogna crederci
- Ligabue ha l'influenza, rinviate le date di Piacenza e Mantova
- Sanchez, è il momento dell'unità, poi verranno le responsabilità
- F1: Oakes, "Alpine punta al gruppo di testa nel 2025"
- Mic riconosce l'Orchestra da Camera Fiorentina come Ico
- Tom Cruise pensa al sequel di Giorni di Tuono
- Muore in Australia il croccodrillo più grande del mondo
- Legale coppia padovana, non sappiamo data rientro da Argentina
- A Festival dei Popoli 'To Gaza', l'orrore filmato dagli abitanti
- Tensione in Bolivia, Evo Morales in sciopero della fame
- Juric carica la Roma 'mi aspetto mentalità e voglia di vincere'
- Da Gauff a Sabalenka 'a Riad in campo per le donne'
- Doping: marciatore Ikeda sospeso, "dimostrerò la mia innocenza"
- Idf, 3 droni lanciati dall'Iraq intercettati sul Mar Rosso
- Syrsky, affrontiamo una delle più potenti offensive russe
- Badenoch nuova leader Tory, prima aspirante premier nera
- L'alluvione spazza via il ristorante dello chef Quique Dacosta
- Sevizie e lesioni a figlio di 5 mesi in ospedale,arrestato
- Sanchez, 'altri 10mila tra militari e agenti a Valencia'
- MotpGp: Bagnaia, "Quasi impossibile recuperare ma ci proverò"
- Khamenei, contro i nostri nemici una risposta devastante
- Omicidio Breonna Taylor, condannato ex poliziotto del Kentucky
- Nba: i Celtics si rialzano, ancora imbattuti Cavs e Thunder
- Mic, musei aperti per il ponte, ingresso gratis 3 e 4 novembre
- Wta Finals: Paolini,"incredibile esserci. Grazie anche a Errani"
- Hezbollah, razzi su base intelligence vicino a Tel Aviv
- Cgia, aumentano le imprese guidate da titolari nati all'estero
- MotoGp: Malesia; Martin, "bene ma ora serve concentrazione"
- Motogp: cade Bagnaia, Martin vince la Sprint in Malesia
Il primo tuffo di Chiara, 14enne con la sindrome di Ondine
Ragazza seguita da Meyer per patologia che comporta gravi apnee
Un tuffo in mare: è il sogno finalmente realizzato da Chiara, 14enne che dalla nascita convive con la sindrome di Ondine, rara e complessa patologia caratterizzata da un grave difetto dei meccanismi automatici di controllo della respirazione e che, nella maggior parte dei casi, comporta gravi apnee in grado di mettere a rischio la vita. Per la prima volta, la ragazza, seguita da anni dal centro disturbi respiratori nel sonno dell'Azienda ospedaliera universitaria Meyer Irccs, struttura di expertise per questa sindrome, è riuscita a godersi una estate all'insegna della normalità. A raccontare la storia di Chiara è lo stesso ospedale pediatrico fiorentino: fin da piccola ha convissuto con la tracheotomia. Da un anno e mezzo, l'equipe che la segue, guidata da Niccolò Nassi, ha deciso di passare all'utilizzo di un sistema non invasivo di ventilazione come una 'semplice' maschera da utilizzare durante il sonno. Così le è stata tolta la cannula e poi, lo scorso inverno, anche la stomia. "Questa - racconta la mamma della ragazza - è stata la prima estate in cui Chiara ha potuto concedersi il lusso di un tuffo in mare aperto, senza alcuna preoccupazione. Abbiamo festeggiato l'evento con un viaggio in Grecia e poi in Sicilia, per fare dei bagni indimenticabili. Siamo molto felici di questo traguardo e grati ai medici" Quello di Chiara è stato un percorso non sempre facile ma, si spiega, sereno: "Quello che dobbiamo cercare di garantire ai nostri figli è una straordinaria normalità - spiega sempre la madre - non dobbiamo fermarci davanti alla paura della malattia e ci vuole sempre anche una certa dose di leggerezza". La patologia, che prende il nome da una storia della mitologia germanica, in medicina si chiama sindrome da ipoventilazione centrale congenita (Cchs): secondo le stime, colpisce un bambino ogni 200mila nati. Da 11 anni il Meyer ha un Centro di expertise per fornire un adeguato sostegno medico e scientifico, prima struttura italiana dedicata a questa malattia e fa parte di un network che comprende i principali ospedali pediatrici europei. Attualmente segue 18 pazienti.
D.Schneider--BTB